Proč se úzkost ze změn u lidí s PAS liší od běžné úzkosti?
U lidí s poruchou autistického spektra (PAS) není úzkost ze změn jenom „nervózní pocit“. Je to hluboký, tělesně i mentálně pociťovaný odpor k narušení známého řádu. Představte si, že každý den musíte přečíst stejnou knihu, stejnými slovy, stejným tempem. Pak někdo náhle změní jedno slovo v každé větě - a vy nemáte žádný návod, jak to zpracovat. To je, jak to pro mnohé osoby s PAS vypadá, když se změní rozvrh, cesta do školy nebo dokonce místo, kde sedíte na oběd.
Podle průzkumu ZA SKLEM o.s. (2022) 78 % jedinců s PAS trpí významnou úzkostí z nečekaných změn. To není „přehnaná reakce“. Je to neurologický odpověď na přetížení. Mozek s PAS často pracuje s pevnými vzory, a když se tyto vzory náhle změní, přichází k přetížení smyslů, zmatek a nejistota. To vyvolává stereotypní chování, odmítání, nebo dokonce úplnou regresi v komunikaci - což je vlastně způsob, jak se tělo brání před přílišnou změnou.
Co je expoziční terapie a proč funguje u PAS?
Expoziční terapie není o tom, „přinutit někoho překonat strach“. Je to o tom, jak pomalu, pečlivě a s podporou vytvořit nový, bezpečný vzor. Tato metoda vychází z klasického přístupu vyvinutého v 50. letech, ale pro osoby s PAS byla přepracována na základě desítek let klinické praxe. Klíčové je, že nejde o to, aby člověk „zvykl na změnu“. Jde o to, aby se naučil, že změna není nebezpečná.
U neurotypických lidí může být expoziční terapie například tak, že se někdo vystaví strachu z výšky postupně: nejprve se podívá na obrázek věže, pak na fotku, pak stoupne na schody, pak na výhled. U osoby s PAS byste to nemohli udělat tak rychle. Místo toho se začíná s fotografií místa, kde se změna odehráje - třeba nové třídy ve škole. Pak se přidá video, pak krátká návštěva s terapeutem, pak návštěva s rodičem, pak návštěva s kamarádem, a teprve poté samostatně. Každý krok je připravený, známý a zkontrolovaný.
Proč vizualizace není jen „obrázek“ - je to klíč k pochopení
Vizualizace u PAS není dekorace. Je to jazyk. Lidé s PAS často lépe zpracovávají informace, které vidí, než které slyší. Slova jako „zítra půjdeš do nové třídy“ neříkají nic. Ale fotografie nové třídy, kde je vidět stůl, kde bude sedět, dveře, které otevře, a i kdo tam bude sedět vedle - to už je jasný příběh.
Terapeuti používají piktogramy, vizuální harmonogramy, nebo digitální aplikace jako „Social Stories Creator“, které vytvářejí příběhy s obrázky a krátkými texty. Například: „Dnes jsem v kuchyni. Zítra budu v kuchyni, ale bude tam nový stůl. Když uvidím nový stůl, vezmu si kávu a sednu si na svůj křeslo.“ Tento příběh se opakuje denně, než se změna skutečně odehraje. Výsledek? Výzkum z Masarykovy univerzity (2022) ukazuje, že vizuální příběhy snižují úzkost o 50-60 % před samotnou změnou.
Co se děje během sezení? Praktický postup
Expoziční terapie pro PAS není „hovor o strachu“. Je to pečlivě strukturovaný proces. Zde je, jak to vypadá v praxi:
- Identifikace změny - Co konkrétně vyvolává úzkost? Není to „změna“ obecně. Je to „přechod z prvního na druhý patro“ nebo „nový oběd v jídelně“.
- Úroveň úzkosti - Používá se „anxiety thermometer“: od 0 (klid) do 10 (panika). Když dítě řekne „8“, víte, že je to vážný problém.
- Vytvoření hierarchie - Změna se rozdělí na 5-10 kroků, každý krok zvyšuje úzkost jen o 1-2 body. Například: 1) fotografie nové třídy, 2) video z třídy, 3) návštěva třídy s rodičem, 4) návštěva bez rodiče, 5) zůstat 10 minut, 6) zůstat 30 minut, 7) zůstat celý den.
- Expozice - Každý krok se provádí v bezpečném prostředí, s podporou, a trvá jen 5-15 minut. Není to „sedět 45 minut a překonávat strach“. Je to „přijít, vidět, zůstat 5 minut, odejít“.
- Regulace - Při každé expozici se používají techniky jako „5-4-3-2-1“ (věci, které vidíš, cítíš, slyšíš, číšeš, voníš) nebo hluboké dýchání 4-7-8 (4 sekundy nadechnutí, 7 zadržení, 8 vydechnutí).
Průměrně trvá 8-12 týdnů na jednu změnu. Ale u dětí s vyšším stupněm podpory může trvat i 6 měsíců. Rychlost není důležitá - bezpečnost ano.
Co se stane, když to uděláte špatně?
Expoziční terapie je mocná. Ale když se provede bez přípravy, může způsobit traumata. Některé rodiče se snaží „přimět dítě k překonání strachu“ - zavolají na novou školu, přivedou dítě, a když začne křičet, řeknou: „To není nic, jen se to překoná.“ Toto je největší chyba.
Podle PhDr. Evy Křížové (2023) neopatrná expoziční terapie může zhoršit úzkost a způsobit, že dítě se zavře ještě více. V jednom případě, který popisuje Facebook skupina „Rodiče dětí s PAS ČR“, se dívka po náhodné expozici vrátila do regrese - přestala mluvit, odmítala jídlo, a trvalo tři měsíce, než se vrátila na původní úroveň.
Pravidlo: Nejde o to, aby se změna překonala. Jde o to, aby se změna přijala. Pokud dítě zareaguje silněji než na začátku - zastavte. Změňte krok. Zpomalte. Nejde o „dokončení“, jde o „bezpečnost“.
Porovnání s jinými přístupy
Co když expoziční terapie není možná? Existují alternativy, ale žádná z nich není tak přímo zaměřená na úzkost ze změn.
| Přístup | Účinnost | Výhody | Omezení |
|---|---|---|---|
| Expoziční terapie s vizualizací | 65 % úspěšnost | Přímo řeší kořenovou příčinu, vysoká udržitelnost výsledků | Vyžaduje specifické školení, nevhodná pro osoby s minimální verbální komunikací |
| Kognitivně-behaviorální terapie (bez expozičních prvků) | 35 % úspěšnost | Snadná dostupnost, široká aplikace | Nepřistupuje k fyzické úzkosti, zpracovává jen myšlenky |
| TEACCH | 45 % úspěšnost | Strukturované prostředí, dobré pro rutiny | Nepřipravuje na změny, pouze je zabraňuje |
| VR expozice (nová metoda) | 70-75 % úspěšnost (předběžné výsledky) | Bezpečnější, možnost opakování, vysoká motivace | Drahá, omezená dostupnost v ČR |
Expoziční terapie s vizualizací je jediná metoda, která proces změny sama připravuje. TEACCH řeší, jak se vyhnout změně. Expoziční terapie učí, jak se změně vyrovnat.
Co říkají odborníci?
Dr. Tony Attwood, světově známý odborník na PAS, říká: „Klíčem k úspěchu je individualizace rychlosti expozice podle senzorické tolerance klienta, nikoliv podle standardních protokolů.“ To znamená: neváží se na to, kolik minut „má být“ sezení. Váží se na to, zda dítě stále cítí bezpečí.
Prof. Jiří Beneš z 1. LF UK dodává: „U 60 % lidí s PAS je úzkost ze změn hlavním problémem - často převyšuje samotné projevy autisma.“ To znamená, že když změníte úzkost, změníte všechno - komunikaci, chování, vztahy.
Na druhou stranu PhDr. Eva Křížová varuje: „Nesprávně provedená expoziční terapie může způsobit traumata.“ To je důvod, proč je tak důležité, aby terapeut měl specifické školení. Podle České lékařské komory (2023) jen 32 % klinických psychologů v ČR má toto školení.
Co říkají rodiče?
Na fóru ZA SKLEM o.s. (2023) rodič 12letého syna popisuje: „Po 6 měsících postupné expozice změnám v denním režimu pomocí vizuálních harmonogramů se frekvence úzkostných epizod snížila z 15-20 týdně na 2-3 týdně. Klíčové bylo používat konkrétní fotografie budov, které syn bude navštěvovat, nikoliv abstraktní ilustrace.“
Jiná rodička z Facebooku říká: „Expoziční terapie bez přípravy způsobila u mé dcery regresi. Trvalo 3 měsíce, než se vrátila na původní úroveň. Doporučuji začínat s expozicí až po zvládnutí technik pro okamžitou regulaci úzkosti.“
Podle průzkumu Reservio.cz (2023) mezi 127 klienty:
- 68 % rodičů hlásí výrazné zlepšení
- 22 % hlásí mírné zlepšení
- 10 % hlásí žádné nebo negativní efekty
Klíčové faktory úspěchu: individuální tempo (87 %), vizuální podpora (82 %), zapojení dítěte do plánování (76 %), kombinace s uklidňujícími technikami (71 %).
Cesta dopředu: Co se děje v ČR?
V roce 2023 Ministerstvo zdravotnictví ČR zavedlo nový standard péče pro PAS, který explicitně zahrnuje expoziční terapii jako doporučenou metodu (Vyhláška č. 339/2023 Sb.). To je historický krok.
Ve výzkumné skupině na 1. LF UK se v lednu 2024 spustila studie s názvem „Expoziční terapie s podporou virtuální reality“. Předběžné výsledky ukazují, že VR snižuje úzkost při prvním kontaktu se změnou o 45 % oproti fotografiím. To je obrovský pokrok.
Společnost NeuroTech CZ již v roce 2023 testuje měření srdečního rytmu během expozice, aby přizpůsobila intenzitu změny podle tělesné reakce. Budoucnost je v personalizaci - nejen podle příběhu, ale podle těla.
Problém ale zůstává: nedostatek terapeutů. Podle odhadů ČSÚ (2023) roste poptávka o 12 % ročně, ale v ČR je jen 15 % poskytovatelů, kteří tuto metodu nabízejí. Ministerstvo školství plánuje vyškolit 500 nových terapeutů do roku 2025. To je potřeba - ale ne dostatečně rychle.
Závěr: Expozice není výzva - je to výzva k pochopení
Práce s úzkostí ze změn u PAS není o tom, aby člověk „překonal strach“. Je to o tom, aby se naučil, že změna může být bezpečná. A to se děje jen jedním způsobem: pomalu, vizuálně, s respektem a bez tlaku.
Když dítě vidí, co ho čeká, když má kontrolu nad tempem, když má nástroje, jak se uklidnit - změna přestává být hrozbou. Místo toho se stává součástí jeho příběhu. A to je všechno, co potřebuje: pochopit, že se věci mohou změnit - a on bude stále v bezpečí.
