Sourozenci autistů: Jak podpořit sourozence v rodinné terapii v České republice

Stojíte před dveřmi dítěte, které se nechce vyjádřit, nebo se vrací domů z školy tiché, s očima, která neříkají nic. A přesto víte, že v domě je něco jiného - něco, co se neříká. Vaše dítě má sourozence s poruchou autistického spektra. A vy jste si všimli, že ono dítě - vaše druhé dítě - se stává tichým, neviditelným. Není to špatné dítě. Neříká to, že ho neobdivujete. Ale ono se cítí, jako by jeho city, potřeby, dokonce jeho přítomnost, byly vždy na druhém místě. Toto není vzácnost. Je to běžný příběh v českých rodinách s dětmi s PAS.

Co je to „skleněné dítě“ a proč to vůbec existuje?

Termín „skleněné dítě“ se používá k popisu neautistického sourozence, který je přítomen, ale neviděn. V rodině se všechny energie, čas a finanční prostředky soustředí na dítě s PAS - a to je správné. Ale když se všechno soustředí na jedno dítě, druhé se učí být „dobré“. Nepláče. Nežádá. Neptá se. A postupně se učí, že jeho potřeby nejsou důležité. Výzkumy ukazují, že 41 % těchto sourozenců považuje svou rodinu za „nespravedlivou“. To není přehnané. To je výsledek dlouhodobého pocitu, že jejich život je vždy v tíni.

Nejsou to jen emoce. Je to fyzické zatížení. Děti, které mají sourozence s PAS, často přebírají úlohy, které by měly být rodičovské: pomáhají s komunikací, uklízejí po záchvěvě, klidí při křiku, vysvětlují ostatním, proč „bratr nechodí na párty“. A když se to stane běžným, přestanou si myslet, že je to něco, co by mělo být jinak. A to je nebezpečné. V dospělosti 68 % těchto lidí vykazuje příznaky úzkostných poruch, pokud nebyli v dětství podpořeni.

Co je sourozenecká terapie a jak funguje v ČR?

Sourozenecká terapie není jen „hovor o pocitech“. Je to strukturovaný, terapeuticky řízený proces, který vznikl v Česku až kolem roku 2015. Dnes funguje jako oficiální součást sociálních služeb podle zákona č. 108/2006 Sb. První skupiny založily organizace jako ADAM a Nautis. Dnes je to už nejen dobročinnost - je to systém.

Terapie je rozdělena podle věku: pro děti 7-12 let a pro dospívající 13-18 let. Každý cyklus trvá 10 sezení, obvykle jednou za týden nebo každé dvě týdny. Vedou je certifikovaní kliničtí psychologové s minimálně třemi lety zkušeností s autismem. Používají kognitivně-behaviorální terapii (KBT) a expresivní metody - tedy hraní scénářů z reálného života. Například: „Jak bys reagoval, když tvoje sestra začne křičet v obchodě a rodiče se rozběhnou k ní, aniž by se na tebe podívali?“

První třetina cyklu je věnována vzdělávání o PAS. To je klíčový rozdíl oproti zahraničním modelům, jako je anglický „Sibshops“. V Česku se děti učí, proč jejich sourozenec chová tak, jak chová - ne proto, že je „zlý“, ale protože jeho mozek funguje jinak. A to změní všechno. Když pochopí, že jejich bratr neodmítá jejich lásku, ale prostě neví, jak ji vyjádřit, začnou se cítit méně vinně.

Co stojí terapie a kde ji najít?

Cena za cyklus 10 sezení se pohybuje mezi 3 000 a 4 500 Kč. Nautis nabízí 3 500 Kč, ADAM pak poskytuje terapii zdarma pro své členy, kteří platí jen 200 Kč měsíčně za členství. Ale cena není jediný problém. Problém je přístup.

78 % skupin je v Praze a Středočeském kraji. Na Moravě existují jen tři: v Brně, Ostravě a Olomouci. Rodiny mimo tyto oblasti mají dvě možnosti: online terapie nebo nic. Online verze od Nautisu má o 22 % nižší efektivitu. Proč? Protože dítě potřebuje přítomnost - ne jen obraz na obrazovce. Potřebuje vidět, že jiné děti cítí stejně. Potřebuje se dotknout, když někdo řekne: „Taky jsem to zažil.“

Nejdelší čekací doba je v Praze - 58 dní. V Brně je to 29 dní. To znamená, že pokud se rozhodnete pro terapii, musíte plánovat na příštích dva měsíce. A nezapomeňte: před prvním setkáním Nautis doporučuje dvě individuální konzultace, aby se dítě připravilo. To není „zbytečný krok“ - je to klíč k úspěchu.

Proč není rodinná terapie dostatečná?

Mnoho rodičů si myslí: „Když jdeme na rodinnou terapii, tak se to všechno vyřeší.“ Ale to není pravda. Rodinná terapie se zaměřuje na celou rodinu jako systém. Sourozenecká terapie se zaměřuje na jedno dítě - na jeho svět, jeho city, jeho tichý boj. To je rozdíl jako mezi léčbou nemoci a léčbou člověka.

Podle studie z Univerzity Karlovy má skupinová sourozenecká terapie o 37 % vyšší efektivitu v redukci pocitu izolace než individuální terapie. Proč? Protože dítě nevidí psychologa jako „odborníka na problémy“. Vidí tam děti, které jsou jako ono. A to je mocnější než jakýkoli slovní výklad.

Kdo by měl podporu hledat?

Ne každé dítě potřebuje sourozeneckou terapii. Ale pokud vaše dítě:

• často říká: „Nikdo se na mě neptá“
• se vyhýbá rozhovorům o rodině
• začíná mít problémy ve škole nebo se stahuje ze společnosti
• je příliš „dospělé“ - přebírá roli rodiče k sourozenci
• často říká: „Nechci být jako on“

- pak je to čas. Ne proto, že je „nemocné“. Ale protože potřebuje, aby někdo řekl: „Tvoje city jsou platné. Tvoje bolest je skutečná.“

Co říkají ti, kdo to prožili?

Petr, 14 let, z Nautisu: „Po šesti měsících jsem konečně řekl rodičům, jak mě bolí, když věnují všechnu pozornost mému bratrovi. Teď máme pravidelné ‚sourozenecké večery‘, kde se o mně mluví jako hlavním tématu.“

Tomáš, 16 let, Brno: „Skupina byla plná dětí, které se jen stěžovaly. Psycholožka nereagovala. Cítil jsem se ještě víc izolovaný.“

Tyto příběhy ukazují jednu věc: kvalita terapie závisí na terapeutovi. 92 % účastníků je spokojených u certifikovaných psychologů. U neakreditovaných skupin je to jen 54 %. To znamená, že ne každý „psycholog“ je schopen vést tuto terapii. Hledejte ty, kteří mají certifikát z ADAMu, Nautisu nebo Centra terapie autismu.

Co se změní v roce 2025?

Od 1. ledna 2025 budou sourozenecké skupiny zařazeny do systému hrazených sociálních služeb. To znamená: 100 % nákladů bude hradit stát. Rodiny už nebudou muset vybírat mezi terapií a jídlem. To je velký krok.

Nautis zavádí nové skupiny pro dospělé sourozence (19-35 let) - první cyklus v březnu 2025. ADAM připravuje digitální platformu „Sourozenecká síť“, která bude sloužit jako online podpora pro rodiny mimo velká města. Testování začne v lednu 2025.

Ale problém zůstává: v Česku je jen 47 kvalifikovaných psychologů specializovaných na sourozeneckou terapii. Potřebujeme 120. A to je jen začátek. Dle MŠMT bude počet dětí s PAS do roku 2027 růst o 23 %. Pokud nezvýšíme kapacity, budeme zpět u toho, kde jsme byli před deseti lety - s dětmi, které nikdo nevidí.

Co můžete udělat teď?

Nečekáte na systém. Můžete začít dnes.

• Navštivte weby autistickedeti.cz nebo nautis.cz - tam najdete aktuální nabídky a kontakty.
• Pojďte na první konzultaci - i když nevíte, jestli to potřebujete. Není to závazek, je to informace.
• Udělejte jednoduchou věc: každý týden vyhraďte 20 minut jen pro toto dítě. Bez otázek. Bez rad. Jen seděte, poslouchejte, nechte ho mluvit - nebo mlčet.
• Neříkejte „musíš být silný“. Řekněte: „Můžeš být, jaký chceš. Já tě vidím.“

Podpora sourozence není luxus. Je to základ. Když se o něj postaráte, nejenom on se zlepší. Celá rodina se zlepší. Protože dítě s PAS potřebuje rodinu. Ale rodina potřebuje i dítě, které se neptá. Které se nechce vyjádřit. Které je tiché.

Ono nechce být hrdina. Chce být dítě.