Nejbolavější projev autismu u neverbálních dětí není ta absence řeči. Je to ten pocit, že někdo žije uvnitř sebe, ale nikdo ho neslyší. Když dítě křičí, padá na zem nebo začne kopat, neříká to: „Jsem šílený.“ Říká to: „Nevím, jak říct, že mám bolest, že je mi špatně nebo že chci být s maminkou.“ Komunikační terapie pro neverbální autisty nejsou o tom, aby dítě mluvilo jako ostatní. Jsou o tom, aby mělo hlas. A ten hlas může být obrázek, gesto, tón nebo zvuk z tabletu.
Co je alternativní a augmentativní komunikace (AAK)?
Alternativní a augmentativní komunikace (AAK) není jedna metoda. Je to celá rodina nástrojů, které pomáhají lidem, kteří nemohou nebo nechtějí mluvit, vyjádřit to, co cítí a potřebují. AAK zahrnuje všechno - od jednoduchých obrázků na kartě až po hlasové generátory na tabletech. V České republice se tento přístup používá u 25-30 % dětí s poruchou autistického spektra, což je přes 4 500 dětí. A není to jen otázka techniky. Je to otázka lidské důstojnosti.
AAK se dělí na dvě hlavní skupiny: neaplikované a aplikované. Neaplikované znamená, že se nepoužívají žádné pomůcky - jen tělo. Gestikulace, mimika, dotek, postoj, pohyb - všechno to může být jazyk. Podle manuálu Ministerstva práce a sociálních věcí z roku 2023 používá 89 % terapeutů gesta a mimiku jako základní nástroj. Pro některé děti to stačí. Pro jiné ne.
Aplikované AAK už vyžadují nějaký nástroj. Nejznámější je PECS - Picture Exchange Communication System. Vytvořený v USA v roce 1985, přišel do Česka v roce 2001. Dnes je to nejčastější systém v domácích i školních prostředích. Dítě vezme obrázek jídla, například chleba, a předá ho terapeutovi nebo rodiči. Tím říká: „Chci chleba.“ Více než 70 % rodin v průzkumu Asociace dětské a dorostové psychiatrie z roku 2022 označilo PECS jako „velmi užitečné“. A výsledky jsou reálné: 73 % neverbálních dětí vytvořilo funkční systém komunikace pomocí PECS a gest během 9 měsíců terapie, jak ukazuje výzkum Mgr. Adély Kozlové z Masarykovy univerzity.
Technologie: Od obrázků k hlasovým tabletům
Když se dítě naučí, že obrázek znamená něco, může se přejít na větší systémy. Nízkotechnologické pomůcky - jako komunikační desky nebo knihy s obrázky - jsou levné, od 500 Kč, a nevyžadují baterie. Vysokotechnologické systémy jsou složitější. Tablet s aplikací, která promluví, když dítě stiskne obrázek, může stát až 50 000 Kč. Ale většina z nich je částečně hrazena z veřejného zdravotního pojištění podle vyhlášky č. 391/2016 Sb.
V roce 2022 už 57 % komunikačních systémů v Česku používalo tablety - oproti jen 22 % v roce 2018. To není překvapení. Děti rostou v digitálním světě. A tablet je pro ně přirozenější než papírová deska. Výzkumný tým na Masarykově univerzitě vyvíjí „Komunikačního asistenta“ - AI, která sleduje, jak dítě pohybuje rukou, očima nebo tělem, a navrhuje, jaký obrázek by mělo stisknout. V pilotním testu s 45 dětmi byla přesnost 78,4 %. To je nejen technika. To je překlad.
Co funguje - a co ne?
Není všechno, co se prodává jako „komunikace“, opravdu komunikace. Facilitovaná komunikace (FC) je nejkontroverznější. V Česku ji podporuje například nakladatelství Pasparta, které vydalo knihu Naoki Higašidy „A proto skáču“. Kniha je nádherná. Ale věda říká jinak. 92 % studií potvrzuje, že text, který dítě „napíše“ přes FC, je ve skutečnosti psaný asistentem - ne dítětem. Prof. Petr Zvěřina z Univerzity Hradec Králové to nazývá „metodologicky nekorektní“. A mnoho rodičů se toho dozvědělo až příliš pozdě. Uživatel „Aneta82“ na fóru Autisti.cz napsala: „Po šesti měsících jsme zjistili, že to, co píše naše dcera, odpovídá našim myšlenkám.“
Na druhé straně metoda ABA (Applied Behavior Analysis) je často kritizována za přílišnou kontrolu. Ale data z České televize z roku 2022 ukazují, že u 65 % neverbálních dětí ve věku 3-6 let se během 12 měsíců ABA naučilo alespoň 50 slov. To není malé. A když dítě začne říkat „mama“, „voda“, „to“, „ne“, změní se celý život.
Co tedy funguje? Kombinace. Kombinace gest, obrázků a technologie. Kombinace terapie doma, ve škole a v centru. Kombinace trpělivosti a konzistence. A to je to, co většina rodin potřebuje - ne zázrak, ale průběh.
Jak začít? Tři fáze terapie
Neexistuje „nejlepší“ systém. Existuje „nejlepší pro toto dítě“. A to se zjistí ve třech fázích, jak doporučuje Ministerstvo práce a sociálních věcí:
- Hodnocení (2-4 týdny): Terapeut sleduje, jak dítě komunikuje - co znamená každý křik, pohyb, pohled. Co ho uklidňuje? Co ho rozčílí? Co se snaží říct, když se dotýká dveří nebo vede rodiče k lednici?
- Výběr systému (2-6 týdny): Na základě hodnocení se vybere nástroj - PECS, obrázky, tablet, nebo kombinace. Nejde o to, co je nejmodernější, ale co dítě pochopí a použije.
- Implementace (minimálně 6 měsíců): To je nejtěžší část. Každý den. Každá chvíle. Při jídle, při hraní, při koupeli. Dítě se musí naučit, že komunikace je nástroj, ne trest, ne hra. A rodiče se musí naučit čekat. Nejen na odpověď, ale na pochopení.
Průměrně trvá 5,3 měsíce, než neverbální dítě začne používat základní komunikační systém. To znamená, že pokud začnete v prosinci, můžete očekávat první výsledky až v červnu. A to je v pořádku. Důležité je, abyste nevzdali.
Problémy, které skutečně trápí rodiny
Největší překážka není peníze. Není ani technologie. Je to čas a lidé.
V Česku je certifikováno pouze 147 terapeutů pro AAK. Celkem. V EU je jich 112 centrálních center. V Česku je 112 centrálních center - ale jen 147 terapeutů. To znamená, že většina z nich musí pracovat na více místech. A proto čekají rodiny. Průměrně 11,4 měsíce po diagnostice, dle průzkumu ADDP z roku 2022. To je více než rok. A během toho dítě může ztratit příležitost - ne proto, že je příliš pomalé, ale protože nikdo nebyl schopen mu pomoci.
Trénink komunikačního systému trvá průměrně 4,7 hodiny týdně. To je více než jedna celá pracovní směna. A 42 % rodin říká, že to prostě nezvládají. Život je těžký. Práce, domácí povinnosti, další děti, terapie, léky, závazky. A když ještě přijde zpoždění na terapeutu, ztrácí se naděje.
Ale je tu naděje. V roce 2023 zahájila Univerzita Karlova první akreditovaný kurz pro certifikaci terapeutů AAK. Cílem je do roku 2025 zvýšit počet kvalifikovaných odborníků o 35 %. A od 1. ledna 2024 platí nový zákon: stát hradí 80 % nákladů na komunikační pomůcky pro děti do 18 let. To je významný krok.
Co můžete udělat dnes
Nemusíte čekat na terapeuta. Můžete začít dnes.
- Pozorujte: Co dělá vaše dítě, když má hlad? Když chce být s vámi? Když je naštvané? Zaznamenejte to. Neříkejte „to je jen chování“. Je to komunikace.
- Vytvořte jednoduchou desku: Vytiskněte 5 obrázků - jídlo, pití, hra, koupel, maminka. Položte je na stůl. Každý den, když dítě něco chce, ukážte mu obrázek a řekněte: „Chceš jídlo?“
- Používejte gesta: Když dáte dítěti čaj, udělejte pohyb rukou jako „pít“. Když ho chcete objímat, otevřete ruce. Opakujte. Opakujte. Opakujte.
- Připojte se ke skupině: Facebooková skupina „Rodiče dětí s PAS v ČR“ má 4 217 členů. Tam najdete návody, obrázky, podporu. Tam se dozvíte, že nejste sami.
Nejde o to, aby dítě mluvilo jako ostatní. Jde o to, aby se někdo naučil slyšet. A to začíná tím, že se necháte ovlivnit jeho jazykem - ne tím, co chcete slyšet.
Může neverbální dítě naučit mluvit později?
Ano, ale to není cíl komunikační terapie. Cílem je umožnit komunikaci - ať už prostřednictvím řeči, obrázků, tabletu nebo gest. Některá dítě se naučí mluvit později, ale mnoho jich nikdy ne. A to je v pořádku. Pokud dítě může říct „chci jít ven“ pomocí obrázku, není potřeba, aby řeklo „chci jít ven“ slovy. Výsledek je stejný: dítě je slyšeno.
Je PECS jen pro děti?
Ne. PECS se používá i u dospělých. Mnoho lidí s autistickým spektrem, kteří nikdy nezačali mluvit, používají PECS celý život. Některé komunikační desky jsou navržené pro pracovní prostředí, nákupy, lékařské návštěvy. Je to nástroj, ne věkem omezená metoda.
Jak zjistím, zda je systém fungující?
Když dítě začne používat systém samostatně - ne jen když ho terapeut nebo rodič požádá. Když si vezme obrázek, když má hlad, i když je někdo jiný v místnosti. Když ho použije k tomu, aby řekl „ne“ nebo „bolest“. Když se chování změní - méně křiku, méně agresivity, více klidu. To jsou signály, že systém funguje.
Můžu si vyrobit vlastní komunikační desku?
Ano. Nejlepší desky nejsou ty nejdražší, ale ty, které odpovídají dítěti. Vytvořte obrázky z vlastních fotek - vaše ruka, vaše čajová šálka, vaše oblibená hračka. Použijte aplikace jako Boardmaker nebo Canva. Stačí tiskárna a trochu času. Výzkum ukazuje, že dítě lépe reaguje na obrázky, které zná z reálného života.
Co dělat, když terapeut nechce používat tablet?
Nemusíte se podřizovat. Pokud tablet funguje pro vaše dítě, je to platný nástroj. Terapeut by měl být nástrojem, ne rozhodovatelem. Můžete požádat o druhého terapeuta, nebo se připojit k organizacím jako Šance Dětem nebo ADOS, které podporují moderní přístupy. V Česku je všechno v přechodu - a vy máte právo vybírat, co je pro vaše dítě nejlepší.
